Derneğimiz yaklaşık altı aylık bir düşünsel çalışma üzerine toplanan üçü epilepsi, üçü hasta yakını ve biri doktor olmak üzere yedi kişiyle kuruluş çalışmalarına başladı ve 03.11.2003 tarihinde resmen kuruldu.

Biz yaptığımız çalışmanın epilepsi hususunda bir ilk olduğunu o zaman bilmiyorduk. Daha sonra "Bizim gibi bir SYK (Sosyal Yardım Kuruluşu) varsa onlarla bağlantıya geçmemiz, ilerlememiz açısından daha kolay olacaktır." şeklinde düşünerek, Dernekler Müdürlüğüne gidip "Bu konuda bizim gibi epilepsi konusunda çalışan, hastaların kaydolup faaliyette buluna bilecekleri ve aynı zamanda epilepsi olanların ve ailelerinin destek alabilecekleri bir SYK var mı?" diye sorduğumuzda aldığımız cevap bizi hayrete düşürdü. Ülkemizde faaliyet gösteren epilepsi hastalarına ait bir SYK yoktu.

Bu bizim her şeye sıfırdan başlamamız anlamına geliyordu ve çok sancılı bir sürecin başlangıcıydı. Çünkü, epilepsi olan insanlar kendilerini kolay kolay göstermezler, epilepsi olduklarını gizlerler. Malum, toplumumuzun bu konuda son derece az bilgiyle, ama bunun yanı sıra son derece fazla önyargıya sahip olduğunu düşünecek olursak, aslında epilepsi olan insanlarımız kendilerini toplumdan izole etmiş durumda olmasına şaşırmamamız gerekiyor.

Bizim yapımız içerisindeki insanların bile kendilerini deşifre etmek istediklerine şahit olduğumuz zamanlar olmuştur. Sosyal yaşama katılan, katkıda bulunan epilepsi hastalarının dahi, kendilerini gizlemeye çalışmaları bizim işimizin ne kadar zor olduğunun ipuçlarıydı.

Yerel Yönetimler, böylesine Türkiye'nin ilki denebilecek bir çalışmaya destek verir düşüncesiyle bazı Belediyelerle bağlantıya geçtik ama karşılaştığımız şey konuya duyarsız insanlardan başkası olmadı. Onların aradığı kalabalık, yani onlara mümkün olduğu kadar fazla oy sağlayacak bir dernekti. Bu bakış açısı, açıkçası midemizi bulandırmıştı. "Nasıl olurda halka hizmet etmek amacıyla, halk tarafından seçilen yönetimler bu denli önemli bir konuda duyarsız davranabilirlerdi?"

Fakat biz sabır ve sebatla sağladığımız güven sayesinde bu Yerel Yönetimlerin bazılarının zaman içinde değiştiğini gördük ama en yakınımızdaki Yerel Yönetim şaşılacak derecede duyarsız kalmaya devam etti. Daha sonra siyasetle bağlantısı bulunan hiçbir noktaya bağlantı kurmama kararı aldık. Çünkü oy sıkıntısıyla hareket eden insanlarla yada onların bağlantılarıyla uğraşmak zaman kaybından başka bir şey değildi. Fakat tabii ki siyasiler içinde de örnek olabilecek istisnai insanların olduğunu yadsımamak gerekiyor ama bunların azınlıkta olduğunu da bilmek insanı üzüyor.

Sosyal Yardımla uğraşan dünyamızın aydınlık kısmını temsil eden Aydın dostlar, bizim size tavsiyemiz Milli Eğitim, Kaymakamlık ve Valilik yoluyla hareket etmeniz. Buralardaki insanların daha duyarlı olduğunu biz yakinen yaşadık. İlerleyişimiz seminerlerimizin başlangıcı da bu mevkilerdeki insanların desteğiyle olmuştur.

Seminerler ve aylık toplantılarımız kuruluşumuzdan bir sene sonraya rastlar. Kumdan bir zemin üzerine hiçbir faaliyet planlayamazdık. Böyle bir çalışma disiplini ile hareket eden yapıların hızla çıkıp bir den düştüğünü örnekleriyle defalarca görmüştük ve biz böyle olmayalım diye zeminimizi sağlam hale getirmeye aylık periyodik toplantılarla başladık.

Tabi, tahmin ettiğimiz gibi katılım son derece azdı. Bazı toplantılara beş, altı kişinin katıldığına şahit olduk. Ama o bölgelerde toplantıları kesmedik, çünkü sabır ve sebat olmazsa ilerleme olmayacaktı. Bu düşünce zaman içinde meyvelerini vermeye başladı ama yavaş ilerleyiş temposunda bir değişme olmadı. Ülkemizde epilepsi konusunda tam anlamıyla bir zihniyet değişimin yaşanması gerekiyordu ve bu gerçekleşmeden epilepsi olan insanlarımız kendilerini kolay kolay topluma adapte edemeyeceklerdi, etmeyeceklerdi.

Toplantılarımızı bazen bir yemekhanede bazen bir nikah salonunda bazen bir okulun sınıfında yaptık ama zamanla yerler kesinleşti çünkü asla sabır ve sebattan taviz vermedik.

Tüm bunların ardından bu gün bir epilepsi merkezi kurmak için harekete geçtik epilepsi nöbeti geçiren insanlarımızın sosyal güvenceleri olmasa dahi faydalana bilecekleri, tedavi görüp nöbetlerinin kontrol altına alınabileceği bir merkez.